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 2017年2月9日，《安宁疗护实践指南(试行)》(下简称《指南》)发布，这意味着 生命终末期患者照护 这一敏感领域工作有了官方支持和认可，这是所有人的福音 生命终末期患者、普通患者、当下健康但终会走向生命终点的人们。《指南》开篇指出， 安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。 这一概念强调了《指南》的适用人群 临终患者和家属，针对的问题是存在颇多争议的领域 生命终末期和死亡。

 全体医务人员甚至全社会都应该认识到 生命终末期 需要有别于常规医疗思维的特殊对待。本文就《指南》中的亮点与读者进行分享，并结合笔者从事安宁疗护临床实践的经验，对《指南》的完善提出一些建议。

 指南亮点

 亮点一：着眼于临终患者的症状

 在世界卫生组织(WHO)关于安宁疗护的定义中，处理躯体痛苦是基本和重要的内容。在常规医疗中，患者和医生关注的焦点是如何通过药物治疗等 对付 疾病，而忽视对症状本身的控制，甚至一些医生认为控制症状是治标不治本，根本称不上 治疗 。与WHO的安宁疗护理念一致，本次《指南》讨论的正是当疾病无法治疗时如何减少患者痛苦。

 症状控制是安宁疗护实践的基石，没有充分的症状控制，后续的心理支持、灵性沟通都无法进行。希望我们投入更多精力钻研症状控制，例如针对呃逆、出汗、神经病理性疼痛的药物治疗，尽量减轻患者痛苦。

 亮点二：明确阿片类药物在疼痛、呼吸困难和咳嗽等症状中的应用

 关于疼痛，《指南》指出 阿片类药物是急性重度癌痛及需要长期治疗的中、重度癌痛治疗的首选药物 ， 长期使用时，首选口服给药 。这不但指出了阿片类药物在处理重度疼痛时的基础地位，也明确了 口服 是阿片类药物的首选给药途径，为目前临床上不敢使用吗啡和认为 打针比吃药效果好 的现象提供指导。

 关于呼吸困难，《指南》提到，在常规方法不能有效控制呼吸困难的情况下， 阿片类药物是使用最为广泛的具有中枢活性的治疗此类呼吸困难的药物 。既往实践中，由于教科书和阿片类药物使用说明书中均无此用法或适应证，医生不敢为终末期呼吸困难患者使用以吗啡为代表的阿片类药物，即使国际指南中提到可以使用吗啡，医生仍然担心患者在使用吗啡后出现呼吸抑制，进而引起医患纠纷。《指南》为生命终末期呼吸困难患者提供了使用吗啡的依据，使他们不至于因为憋气而痛苦死去。

 关于咳嗽，《指南》也提到 在原发病不能控制的情况下，阿片类药物治疗有效 。

 可见，《指南》对阿片类药物的使用给出明确指导。然而，阿片类药物应该何时用?怎么用?有哪些注意事项?《指南》并未提及。症状控制并非易事，应花费更多精力学习和实践。

 亮点三：关注患者权利和对患者的人文关怀

 《指南》对患者权利、医患沟通、哀伤辅导、社会支持系统等重要话题都有涉及并作出指导。这些内容提示医务人员，对于临终患者，在医疗技术之外还有很多方面需要给予关注，医学并非 技术 那么简单。

 一些建议

 1.体现人文关怀的具体措施需要明确，避免安宁疗护 技术化

  尊重患者权利 是安宁疗护的核心。医患沟通是串联一切安宁疗护活动的纽带，患者的情绪随时会变化和需要应对，因此将人文关怀贯穿于症状控制与舒适护理中，效果会更好。

 《指南》中如能写入如何尊重患者权利、如何进行医患沟通、如何应对患者家属的情绪变化，将能够预防安宁疗护 技术化 、人文关怀不能很好融入的现象，从而更具指导意义。

 2.症状控制中 评估和观察 的内容应多从患者角度出发

 在面对安宁疗护对象时，作为资深的临床工作人员(笔者认为应由有丰富临床经验的资深医护人员从事安宁疗护)要多从减轻患者痛苦、理解患者意愿的角度进行评估，例如：该症状的原因是什么?患者和家属对症状的理解以及期待的处理目标是什么?既往处理手段及效果如何?否则，该指南可能会变成 临床工作指南 ，不具有面向临终患者服务的特征，安宁疗护也将无异于常规医疗。

 此外，在 舒适护理 部分，除常规护理做法外，着重列出对临终患者的护理细节将更有必要。

 3.医护一体，赋予护理人员适度临时处理权

 在常规医疗中，医嘱在前，护理人员执行医嘱在后。但对于临终患者，护理团队发挥的作用远远大于医疗团队，无论是在应对患者情绪变化方面，还是在舒适护理方面。

 事实上，医护一体更有利于处理问题。例如在台湾和英国等国家和地区，护理人员被赋予遵照预先医嘱改善患者症状的临时处理权。

 只有不过分强调 见医嘱再处理 ，临终护理才能更加准确、及时、有效。

 4.实时记录治疗决策过程及医患沟通细节

 在安宁疗护中，记录药物使用和治疗决策的思考、讨论、制定过程，对反映用药和决策的合理性非常必要。

 以2017年初在北京开庭审理的医生因使用吗啡而成为被告的案件为例，详细记录使用吗啡的动因和家属当时对用药决策的态度，对于案件的分析和审理至关重要。

 因此，有必要要求医护人员及时记录相关重要细节，包括医患沟通细节及结果、用药调整等。

 5.发布安宁疗护具体用药指南或共识

 安宁疗护中很多药物的使用是超适应证用药(例如吗啡)，配套发布安宁疗护超适应证用药共识或规范，对于保证《指南》顺利实施很重要，否则难以保证处方人员行医安全以及患者应有的药物治疗。

 6.强调对患者意愿的尊重，个别临床处理方法进行完善

 基于对安宁疗护 尊重患者权利 这一核心的理解，实践中是坚持医生的 理论正确 还是尊重患者和家属的意见，这需要从伦理学层面的深入思考和讨论。笔者认为，个别临床处理方法需要斟酌。

 例如， 注意有无水电解质紊乱、酸碱平衡失调 的提法在常规医疗中常用，但并不适用于临终患者。临终患者的处理目标不是 水电平衡 ，而是 生活质量 。临终患者是否需要监测水电平衡、以何种频率监测应在与患者和家属沟通后，因不同病例特点而定，不能一概而论。

 又如，在 呕血和便血 部分提到的 避免大量出血时输血及有创抢救措施 。安宁疗护并非 不予输血 ，具体处置措施仍然要回归到与患者和家属进行沟通。如果患者和家属能够认识到 输血和有创救治措施对患者舒适没有帮助 ，可能会选择不输血或不作有创救治;如果患者和家属虽然明白上述道理，但仍然坚持要输血，以目前的规定看，医生无权不予输血。建议类似描述可改成 事先与患者本人和家属讨论大出血的可能性以及大出血时的处理措施和效果，关于输血和有创救治措施尊重患者本人或者医疗代理人的选择 。

 试行版《指南》是全民生命教育的伟大开端，将引领医学界和全社会正视生命规律，我们将学会像呵护新生命的到来一样去呵护生命的终点。让那个终点充满关爱，充满温暖。

 来自《中国医学论坛报》4月27日A5版，未经授权，请勿转载。

  对于一切事物，尤其是最艰难的事物，人们不应期望播种与收获同时进行，为了使它们逐渐成熟，必须有一个培育的过程 。 弗朗西斯 培根

 最近几十年来，人们目睹了医学知识和技术手段的进步所带来的前所未有的新机会。医学在延长人类生命方面取得了令人欣喜不已的成就：心脏衰竭患者常常能够通过先进的包括药物、电除颤、气管插管、甚至体内或体外心脏按压等生命支持措施而得以生还;呼吸衰竭患者可以通过一个机械装置──人工呼吸机来实现肺脏的换气功能;肾脏衰竭患者可以通过肾透析取代肾脏功能;至于那些不能饮食的患者，还可以通过鼻饲甚至是通过静脉而得到所需要的营养。

 而这些只不过是众所周知的医学战胜致死疾病所导致的死亡时众多设备中的一部分而已。这使得人们对医学预防死亡、延长生命的显著成就印象十分深刻，以致于人们相信：医学科学是万能的，死亡是可以战胜的，万能的医学科学可以在任何情况下将死亡逆转，从死神手里夺回人的生命。于是，不惜一切代价地避免死亡似乎成了现代医学的目的之一，成了医务人员的全部责任。

 科学的进步和技术的发展，使当代医学越来越能够通过使用技术对死亡过程横加干预──人们试图避免死亡。然而，人们不得不面对这样的事实：不管投入多少资源来设法推延死亡和减少产生痛苦及残疾的风险，无数患有不治之症的患者实际上并不能避免死亡，他们反而在遭受着难以忍受的、极其痛苦的延长死亡过程的医学干预。

 在医疗实践中，医务人员常常不得不做出的至关重要的决定涉及到：何时不给或撤除生命支持措施是合适的?甚至何时为解除临终患者极度痛苦而不得已采取一些 非常 措施是合适的?

 何时不给或撤除生命支持措施是合适的?

  不给或撤除生命支持措施 通常发生在当前所有可能的医疗技术都无济于事的情况下，这说明此刻任何可能的医疗技术的使用最终都不能战胜病魔的袭击，说明我们承认死亡过程的不可逆转和医疗技术的极限。

 首先，不给或撤除的是无效的治疗措施，是对处于临终过程的患者所做的 非常治疗 。医生有对患者提供医治，使患者康复痊愈的责任，但医生并没有为患者提供无效治疗的责任。对患者提供无效治疗与医学的目的是不相符的。

 其次，患者有权决定是否接受或拒绝某种干预。当患者希望医生不给或撤除某种生命支持措施时，或许他只是承认这种干预无法再为他带来任何益处，只会造成更多的伤害。医生接受患者的抉择只是说明医生承认死亡过程的不可逆转和医疗干预的极限。医生考虑到的是患者的实际情况，考虑到的是患者当前的实际利益，考虑到的是对患者自主权的尊重。

 再次，在不给或撤除生命支持措施的情况下，患者的死亡只是其疾病自然过程的结局而非医疗干预的结果。此时医生 不给或撤除生命支持措施 的做法无疑是可以得到伦理学辩护的。

 何时为解除临终患者极度痛苦而不得已采取 非常 措施是合适的?

 医生和患者都应该认识到医学科学固有的局限性，而且医学的进步使得临终患者已经完全不必在极度痛苦的挣扎中死亡。当死亡成为一个不可避免的结局时，用姑息疗法和心理治疗将疼痛和痛苦缓解到最低程度，出于对患者利益的考虑，尊重患者的自主意愿，创造一个安详的、尽量减轻临终患者痛苦的死亡环境，同样也是医学的目的之一。

 这里，医学干预的目的并不是 选择死亡 ，而是在不可避免的情况下 接受死亡 。 选择死亡 和 接受死亡 是两个迥然不同的概念。人们应该尊重生命，也应该接受死亡。接受死亡是因为我们认识到，一个人的生命在时间上不是永恒的。

 医生根据患者实际病情和请求，满足临终患者的愿望，最大限度地解除患者临终过程中的极度痛苦，这样的处理方法不仅是最后的方法，同样也是医生应有的人道主义职责。这是对临终患者的一种慈爱行为。

 

 美国著名生命伦理学家丹尼尔 卡拉汉(Daniel Callahan)主持的由包括中国在内的14个国家参与的 医学目的 研究规划中，在 医学的目的：确定新的优先战略(The Goals of Medicine: Setting New Priorities) 的最后报告中提出，医学的目的应该是：①预防疾病和损伤，促进和维持健康;②解除疾病引起的疼痛和痛苦;③关怀和治愈患有疾病的人，关怀那些不能治愈的人;④避免早死，寻求平和的死亡。

 只有那些发生在错误时间(生命早期)，发生于错误原因(医学能避免的或在合理费用内能治好的)，以错误方式发生(完全可以缓解的疼痛或痛苦以及被过分延长的生命)的死亡才是医学的敌人。解除疼痛和痛苦以及寻求平和的死亡理所当然地被列为医学的主要目的之中。

 来自《中国医学论坛报》4月27日A9版，未经授权，请勿转载。

      2月9日，国家卫生计生委发布《安宁疗护实践指南（试行）》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》，这不仅是善终服务和社会进步的标志，也是晚期疾病尤其是终末期癌症患者的福音。

       生命是一个过程，有始也有终。尊重生命需要善始善终。临床医学在生命善始方面作出了巨大贡献（例如新生儿死亡率显著降低），对于生命善终方面也同样作出了贡献（例如晚期癌症患者生存时间不断延长）。

       然而，晚期疾病患者最终还是要走向生命终点，对于生命末期的善终医疗照顾（临终关怀），即安宁疗护工作，却在社会及临床工作中长期重视不够。晚期疾病患者生命不息，抢救不止，医疗程序化死亡等僵化的临床医疗流程让许多生命终末期患者在痛苦折磨中走完人生最后一程。逝者无法安详过世，也为逝者的家人和朋友留下无尽痛楚与遗憾。

       安宁疗护是帮助生命末期患者及家属减轻躯体和精神痛苦的重要医疗工作。实施足够的安宁疗护，让每位生命终末期患者得以善终，需要医学界和社会支持两方面的共同努力。安宁疗护管理规范和实践指南的颁布，将改善安宁疗护实施受制于政策和社会支持体系不足的困境，也将激励更多医务人员关注和投入此领域的研究和临床服务工作。

       安宁疗护将有章可循

       新颁布的安宁疗护管理规范提出，安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。此规范主要针对独立设置的开展安宁疗护的医疗机构（表1），其他开展安宁疗护的医疗机构参照执行。

安宁疗护实践指南提出，以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行症状控制、舒适照护、心理支持及人文关怀。症状控制主要是针对疼痛及其他症状共13项，从评估与观察、治疗原则、护理要点、注意事项4方面提出症状控制实践指南（表2）。

       就治疗而言，指南只提出了缓解症状的治疗原则，但并未阐述具体方法及药物。

       建立基本药物目录将有助于提高患者死亡质量

       对生命终末期患者给予缓解痛苦症状的药物治疗，也许是他们唯一可耐受并获益的治疗方法，安宁疗护实践指南关于症状处理只列出了治疗原则，但未列出具体药物及治疗方法。

       对于缓解生命终末期患者症状的药物，建议参照世界卫生组织（WHO）和国际姑息治疗及临终关怀协会（IAHPC）的安宁疗护基本用药目录，共40种药物，见表3。

        安宁疗护基本用药大致归为4类，分别控制疼痛、消化系统症状、呼吸系统症状和神经精神系统症状，详见表4。

       临床上，终末期患者痛苦症状处理的难度远远高于非终末期患者，上述推荐药物是有效缓解痛苦症状的基本用药。建立和推行安宁疗护基本药物目录是死亡质量高的国家和地区成功开展安宁疗护的经验，也是让每位终末期患者获得安宁疗护的基本保障。

       要贯彻安宁疗护药物的合理使用，既需要对专业人员进行教育培训，也需要对患者及家属进行科普宣教，更需要让药物供应和管理部门专业人员充分认知。

       因此，在推行《安宁疗护实践指南》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范》的同时，建议进一步制定安宁疗护基本药物目录，并进行深入广泛的培训教育工作。

来自《中国医学论坛报》4月27日A4版，未经授权，请勿转载。

        2016年12月15日，一场广受业内关注的医疗纠纷案在北京市东城区人民法院开庭审理。患者家属以某三甲医院肿瘤科医生在患者临终前使用吗啡过量 导致严重呼吸困难，最终因呼吸衰竭 死亡为由，将该医生告上法庭。安宁疗护的用药问题成为各方关注焦点。         那么，为避免类似事件再次发生，进一步推动我国安宁疗护发展，医生在开展安宁疗护临床治疗以及与患者沟通时应注意哪些问题？我国法律还需在哪些方面做出改善呢？

        我国实施安宁疗护困难的4个原因

        受新加坡慈善机构连氏基金委托， 经济学人智库 机构经调查、统计、评价，从2010年开始发布年度死亡质量指数。该指数衡量了全球80个国家安宁疗护的质量，由20项定性和定量指标的得分构成，这些指标涵盖5大类别：安宁疗护的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。

        在这80个国家的排名中，中国位列第71位，这反映出中国的安宁疗护可及性有限且整体质量较低。我国实施安宁疗护存在困难的原因有以下几方面。

        我国立法所确认的医疗宗旨长期以来没有改变 改革开放以来，我国医疗技术进展迅速，有些方面甚至可与国际媲美，但由于我国的医学宗旨未发生变化，导致生命终末期患者总是 不得好死 。

        我国一直秉承 治病救人、救死扶伤 的原则，但是从国际范围来看，医学宗旨早已发生变化，除治病救人外，提高生活质量，让无治愈希望的患者无痛苦地自然走向生命终点，也是医学的宗旨。

        安宁疗护相关立法和诊疗规范制定严重滞后 我国立法没有确立放弃治疗的法律制度，而医疗保障制度覆盖面及保障幅度有限，又导致很多家庭对终末期患者放弃治疗。现实中大量存在消极安乐死和放弃治疗的情况，与立法缺乏形成鲜明对比，给允诺放弃治疗的家属和配合放弃治疗的医务人员埋下法律隐患。终末期患者应如何处置，是一个重要临床问题。

        我国传统、落后的生死观念的影响 自古以来人们对死亡充满恐惧和忌讳，不愿意承认死亡，不愿意陪伴即将死亡的人，临终关怀缺位，让终末期患者陷入孤独、恐惧。

        患者家属治疗意向不一 患者家庭内部成员意向复杂，对终末期患者是维持治疗还是放弃治疗，家属常常意见不统一。加之近年来医患关系紧张，极易演变成医疗纠纷甚至医疗损害侵权诉讼。

         安宁疗护在临床中需要考虑的法律问题

        充分履行医生的告知义务，尊重患者的自主权

        随着社会进步、医学发展及公众权力意识增强，知情同意作为患者享有的一项基本权利，已成为患者自主权的灵魂和核心，与此相对应的就是医生的告知义务，尊重患者的知情同意权要求医生更积极地履行告知义务。

        告知义务包括告知内容和告知方式。对于终末期患者的告知，更要把握时机和尺度，是否告知其即将离世的消息，要考虑患者的心理特点。

        谁有权决定患者是否适用安宁疗护

        对终末期患者治疗和护理的决定，需要医患双方共同决策。作为医方，应准确向患方提供患者的病情信息和医学技术情况，医生没有权力做出决定；作为患方，应当综合考虑患者的身体情况和经济实力等因素。

        但当前更多的情况是，医生听取患者直系亲属意见，而忽视患者本人意愿。笔者认为，安宁疗护的方案决定，应首先考虑患者本人想法，当患者无法正常表达时，才听取其直系亲属意见。

        安宁疗护药物的选择及用量

         临床上，治疗药物的选择及使用是根据生理、病理、药理学知识及国内外广泛的医疗实践来决定的，除药物说明书外，广泛的医疗实践及医生个人经验也是选择用药的重要依据。

        目前我国《安宁疗护实践指南》规定了各类症状的治疗及给药原则，在临床治疗中，医生在用药方面应严格按照指南规定，对于根据共识性的医疗实践所决定的药物使用，需要明确告知患者及其家属。

        我国安宁疗护相关法律亟需完善

        加强国民死亡教育

        死亡是生命历程中最自然的一环，不可避免，我们无需对死亡忌讳甚至避而不谈。死亡教育的目的就是帮助人们了解死亡，接纳死亡的事实，缓解患者的恐惧心理，有意识地提高生命最后旅程的生存质量，维护生命尊严。我国应该加强死亡教育，让更多人了解死亡和死亡过程，建立健康的生死观。

        确立生前预嘱制度

        长期以来受中国传统文化的影响， 孝道 在人们心中根深蒂固，临床上若选择放弃积极治疗，似乎就是不孝的表现，所以家属一般会选择全力抢救，甚至并不知道患者本人意愿如何。但随着全社会对生活质量的进一步追求，生前预嘱越来越受到广泛关注。人们可以在自己健康或意识清楚时签署生前预嘱来表达自己的想法和愿望，说明自己在不可治愈的伤病末期或临终时接受或不接受哪种医疗护理。

        生前预嘱是安宁疗护发展的重要前提，我国政府应该推动相关制度的确立。在确立生前预嘱制度的前提下，通过立法建立包括临终关怀在内的安宁疗护制度，使得医疗机构及医务人员在面对终末期患者时，不至于去做增加患者痛苦的无效抢救，投入更多时间和精力用于舒缓患者心理和减轻患者肉体痛苦。

        制定具有可操作性的安宁疗护规范

        2017年2月9日，国家卫生计生委发布了《安宁疗护实践指南（试行）》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》，除此以外，我国尚无其他明确的法律法规对安宁疗护加以详细规定。但该指南和规范仅规定了对临终患者一些症状的治疗及护理要点，关于安宁疗护的资金来源、服务机构的等级设置与管理以及服务规范、技术支持等问题并未提及。

        推动安宁疗护的发展尚需要政府部门干预，以法律形式对具体问题加以规定，对相关机构进行规范和资金扶助，为安宁疗护的发展提供保证。

        完善医疗纠纷鉴定及评价体系

        所谓隔行如隔山 ，司法鉴定与临床医疗是完全不同的两个行业，临床药物的使用不能由外行人照本宣科地根据说明书来做判断。鉴定机构在处理此类鉴定时，往往只依据现有的书面材料记录，忽视了实践中临床医学本身的发展。

        临床医学是一门实践性非常强的应用学科，经验及实践是其发展必不可少的组成部分。因此，笔者认为，鉴定人并不具备了解医疗动态的能力，涉及到诊疗行为的鉴定，还需要依靠临床专家来评议。我国相关法律应对医疗鉴定人员的要求做出明确规定。

        来自《中国医学论坛报》4月27日A8版，未经授权，请勿转载。